Ghid pentru părinți
Eu sunt altfel decât crezi

I. Introducere

Viaţa socială a persoanelor cu nevoi speciale, inclusiv a celor cu Sindrom Down, este de cele mai multe ori influenţată de etichete, de reacţia celor din jur sau de mediul în care activează.

Viaţa socială a persoanelor diagnosticate cu Sindrom Down atinge aceleaşi paliere ca şi cea a celor tipici: în relaţiile cu alţi copii şi cu adulţii (cunoscuţi sau străini), prieteniile la locul de joacă, independența în societate, comportamentele nepotrivite sau empatia faţă de alte persoane.

Prezentul ghid conține informații suplimentare de sănătate a copilului Dumneavoastră, și este orientat spre familiile în care urmează să se nască, sau s-a născut un copil cu Sindrom Down.

Acest suport informațional propune o prezentare în ansamblu a pașilor pe care urmează să-i parcurgă părinții a unui copil special. Acest ghid constituie punctul de pornire a procesului de creștere și valorificare a performanțelor copiilor diagnosticați cu Sindrom Down.

Prezentul ghid este structurat în VII capitole și cuprinde informații privind noțiuni generale despre Sindromul Down, posibilele maladii asociate, drepturile copiilor, sfaturi și suport informațional suplimentar.

Informațiile din acest ghid sunt adresate, în egală măsură, mamelor și taților, buneilor și bunicilor care sunt responsabili de îngrijirea copilului.

Copiii care sunt diagnosticați cu Sindrom Down sunt la fel de diferiți unul față de celălalt, exact ca și copiii tipici. De aceea bebelușii și copiii mici au aceleași  nevoi ca orice copil.

II. Noțiuni generale

Un sindrom este o combinaţie de diferite simptome.

Sindromul Down este o disfuncţionalitate cromozomială. Sindromul Down nu este o boală: nu se poate vindeca. Este o condiție care afectează capacitatea de dezvoltare şi de aceea copiii cu acest sindrom se vor dezvolta mai lent decât ceilalţi, pe parcursul întregii vieţi. Acestă modificare genetică apare în toată lumea, indiferent de rasă, cultură, religie, nivel social sau economic. O persoană cu sindrom Down are suplimentar o copie a întregului sau numai a unei părţi a cromozomului 21. Cromozomul 21 este cel mai mic dintre cromozomii umani. Cu alte cuvinte, copilul are 47 de cromozomi în loc de 46. Un nounăscut cu sindrom Down apare la circa 650-1.000 de naşteri. Părinții au numit cromozomul 21 drept „cromozomul dragostei“.

Care sunt cauzele apariţiei Sindromului Down? 

În momentul concepţiei fătului diviziunea celulară nu se produce corect. Cauzele pentru care se întâmplă acest fapt sunt necunoscute. Apariţia sindromului Down nu poate fi împiedicată şi nici tratată. Cu ajutorul cercetărilor genetice actuale se ştie mult mai mult despre funcţionarea cromozomilor, în special despre numărul 21. Aceasta ajută la înţelegerea particularităţilor specifice ale sindromului, permite o îngrijire medicală şi metode de intervenţie mai bune.

Vârsta medie a părinţilor copiilor cu sindrom Down este sub 30 de ani. Odată cu înaintarea în vârstă, creşte riscul unei mame de a avea un copil cu sindrom Down.

Sindromul Down nu este vindecabil – nu este o boală, ci o schimbare genetică definitivă. Trisomia 21 este forma cea mai des întâlnită a sindromului Down şi nu este ereditară.

În general, starea de sănătate şi dezvoltarea cognitivă sunt afectate. S-a demonstrat ştiinţific că la copilul mic cu Sindrom Down problemele de dezvoltare motorie sunt mai accentuate decât cele de dezvoltare cognitivă. Unele persoane cu sindromul Down pot avea probleme multiple de sănătate. Cu toţii au abilităţi cognitive, diferite de la o persoană la alta. Dezvoltarea copiilor cu sindrom Down variază foarte mult şi, ca oricare altă persoană, ei continuă să înveţe pe parcursul întregii vieţi, dacă li se oferă şansa să o facă. Este important de semnalat că fiecare copil sau adult trebuie considerat la fel ca oricare altă fiinţă umană şi de aceea nu este posibil să se previzioneze viitorul copilului cu sindrom Down.

III. Nou-născutul

Sunteți la început de cale! Aveți multe de învățat pentru a crește un copil cu Sindrom Down! Urmați sfaturile oferite de specialiști și veți reuși!

1. Atașamentul

Încă de la naștere, între mamă și copil se stabilește o relație unică, o afecțiune puternică și durabilă. Contactul piele-la-piele, alăptarea imediat după naștere, mirosul corpului părintelui, posibilitatea de a se privi unul pe altul, vorbele duioase și mulți alți factori contribuie la dezvoltarea acestei relații speciale, care va dura o viață întreagă. Obișnuiți-vă să-i vorbiți micuțului, cântați-i cântecele de leagăn, luați-l cât mai des în brațe, mângâiați-l, suflați-i ușor pe piele – toate acestea contribuie la formarea atașamentului copilului, esențial pentru buna sa dezvoltare la această etapă a vieții.

2. Alimentația copilului

Majoritatea copiilor cu Sindrom Down se pot alăpta ca oricare alți copii. Pe parcursul alăptării însă, pot apărea greutăți care pot complica sau întârzia procesul, dar oricum, în majoritatea cazurilor, alăptarea este posibilă.

Laptele mamei este hrana perfectă pentru nou-născut și singura de care are nevoie. Pentru copil, sunt și alte beneficii ale alimentării la sân:

  • laptele matern stimulează sistemul imunitar al copilului, care devine mai rezistent la infecții.
  • sugarul alăptat la sân are mai puține șanse să devină supraponderal sau să fie obez.
  • alăptarea la sân asigură o sursă nutritivă ideală, ușoară de digerat și bine tolerată de sugari.
  • actul fizic al alăptării este ca o terapie de vorbire, ajutând la formarea boltei palatine și punând bazele vorbirii viitoare.
  • Puneți copilul la sân cel mai curând posibil, de preferat în prima oră după naștere.
  • Dacă echipa dvs. medicală dorește să observe îndeaproape cantitatea de lapte supt, cereți cântărirea sugarului înainte și după alăptare pentru a evalua cât lapte suge acesta de fiecare dată.

Când sugarul are dificultăți la supt

Rețineți că sugarii cu Sindrom Down nu timp în plus în care trebuie să învețe despre cum se desfășoară alăptatul. Atât timp cât dvs. vă protejați cantitatea de lapte prin “mulgerea” acestuia, veți avea o bună șansă să treceți sugarul la sân.

  • Dacă sugarul nu poate fi alăptat la sân imediat după ce s-a născut, trebuie să stoarceți lapteimediat după naștere, ideal în primele 1-3 ore. Aceasta va asigura cantitatea de lapte și va stimula producția lui în viitor.
  • Cereți imediat ajutor consultanților pe probleme de lactație din spital. Aceștia pot folosi o mulțime de dispozitive care vin în ajutorul unei alăptări mai eficiente. Asigurați-vă că știți cum să le folosiți înainte de plecarea din spital.

Obține cât mai mult lapte la sesiunile de pompare

  • ,,Mulsul” cu mâna poate fi mai eficient în obținerea laptelui în primele 24-48 de ore. Medicul vă poate instructa cum să procedați. Laptele ,,muls” cu mâna s-a dovedit a avea conținut ridicat de grăsime.
  • Pompați de cel puțin 8 ori la fiecare 24 de ore pentru a stabili o provizie suficientă de lapte. Aceasta va asigura trecerea sugarului la sân în viitor.
  • Când stabiliți cantitatea de lapte, pomparea mai frecventă este mai benefică decât pomparea la intervale mai lungi de timp.
  • Masarea sânului pentru câteva minute înainte de a începe pomparea poate încuraja eliberarea și maximalizarea proviziei de lapte.
  • În timpul pompării, ascultarea de muzică relaxantă și în special privitul pozelor bebelușului Dvs. s-au dovedit a avea un efect pozitiv asupra cantității și conținutului de grăsime din lapte.
  • Încercați “scuturarea laptelui”! Aplecați-vă înainte și lăsați sânii să atârne, scuturați-i ușor înainte și înapoi. Se crede că acest fapt ajută la eliberarea picăturilor de lapte de pe pereții canalelor.
  • Cumpărați-vă două seturi de pompe pentru a reduce spălarea frecventă a părților acestora.

!!! În nici un caz nu hrăniți copilul cu lapte de vacă sau de capră! Aceste produse pot să-i cauzeze probleme mari de sănătate: vomă, diaree(scaune lichide frecvente), sângerări intestinale, alergie etc. Din această cauză, acestea nu sunt recomandate copiilor până la împlinirea vârstei de un an.

3. Îngrijirea pielii și a zonei ombilicale (buricului)

Dacă zona ombilicală nu s-a cicatrizat până la momentul externării din maternitate, continuați să prelucrați după fiecare scăldat al copilului. Puteți dezinfecta local cu un tampon înmuiat în soluție de apă oxigenată de 3%, apoi să o prelucrați cu verde de briliant sau altă soluție antiseptică recomandată de medic.

Dacă pielea bebelușului, în unele zone devine iritată, de exemplu pete mici, roșii, spălați copilul cu un săpun pentru copii și uscați delicat porțiunile iritate. Aplicați ușor o cremă specială pentru bebeluși. Dacă temperatura camerei este de 18-20°C, puteți lăsa copilul să stea fără scutec timp de 15-20 min. Dacă iritarea nu trece, consultați medicul.

!!! Dacă pielea copilului se menține de culoare gălbuie mai mult de 15 zile după naștere, consultați imediat medicul!

4. Îmbrăcămintea nou-născutului

Chiar din primele zile de viață este recomandat să îmbrăcați copilul lejer, fără a-l înfășa. Mișcările active îl vor ajuta să se dezvolte armonios. Pentru început, veți avea nevoie de 6-8 cămășuțe din pânză moale de bumbac, câteva scufițe simple și câteva căciulițe de lână (pentru plimbarea în aer liber), chiloței absorbanți (scutece), câteva salopete din bumbac, o plăpumioră din fibre naturale, 2-3 prosoape de baie. Pe măsură ce copilașul crește, garderoba lui se va completa cu pieptărașe (stănuț), bluzițe, pantalonași, alte hănițe de sezon. Nu înfofoliți copilul prea tare, evitați supraîncălzirea! Copilul transpirat poate să răcească mai ușor sau pielea lui se poate irita.

5. Somnul

În primele zile de viață, copilul doarme aproape tot timpul. Spre sfârșitul săptămânii a doua de viață, durata somnului este de 16-18 ore. La vârsta de trei luni, bebelușul doarme câte 3-4 ore, trezindu-se pe perioade scurte de timp, astfel somnul și alimentarea devin procese consecutive.

Recomandări pentru a-i asigura copilului un somn calitativ:

  • Culcați copilul separat de Dumneavoastră, în pătuțul său, care va avea o saltea tare, compactă. !!!Nu culcați copilul pe cuptor!
  • Alegeți corect locul pătuțului copilului în cameră – pentru a evita supraîncălzirea sau răcirea bebelușului, pătuțul se va amplasa mai departe de sursele de căldură (calorifer, sobă) sau de frig (ferestre, uși spre exterior).
  • Temeperatura aerului în cameră trebuie să fie de 18-20°C.
  • Copilul va dormi fără pernă.
  • Nu folosiți cuvertură, plăpumioară pentru a acoperi copilul, este suficient să fie îmbrăcat.
  • Copilul nu trebuie înfofolit, supraîncălzirea, mai ales când capul este acoperit, împiedică pierderile normale de căldură.
  • Până la vârsta de 6 luni, culcați copilul pe spate, în nici un caz pe abdomen (burtă) sau pe o parte.
  • Nu fumați niciodată în camera unde se află copilul.
  • Nu administrați copilului niciodată somnifere.
  • Nu-l obișnuiți să doarmă cu biberonul în gură.

6. Baia nou-născutului

Scăldați bebelușul zilnic! Temperatura apei, optimă pentru confortul și securitatea copilului trebuie să fie de 37°C. Nu lăsați copilul din mâini nici pentru o clipă! Folosiți o cădiță specială pentru copii. Cădița specială va oferi siguranță copilașului în timpul băiței. Obiceiul de a scoate copilul din baie ținut de cap este foarte periculos, renunțați la el! Uscați pielea copilului învelindu-l într-un prosop flaușat, fără a-l șterge sau freca.

7. Plânsul

Prin plâns copilul încearcă să se exprime. Plânsul este una din modalitățile sale de a comunica, de a vă atrage atenția – îi este foame, îi este foarte cald sau frig, scutecele sunt umede sau murdare, îi este somn sau, pur și simplu, vrea atenție și afecțiune etc. La această vârstă, copilul se oprește din plâns și se simte în siguranță în brațele mamei sau tatălui său. Cât mai des posibil vorbiți-i sau cântați-i, plimbați-l lipit la piept. Nu e cazul să vă îngrijorați că bebelușul se va obișnui să fie purtat mereu în brațe. Dacă nimic din cele enumerate nu-l calmează, adresați-vă medicului!

!!!Dacă sunteți foarte iritat(ă), dacă nu mai puteți suporta plânsul copilului, nu strigați și, mai ales, în nici un caz nu-l scuturați. Scuturarea unui copil poate să-i provoace leziuni serioase pentru toată viața!

8. Prevenirea bolilor infecțioase

  • Spălați-vă pe mâini înainte de a îngriji copilul.
  • Nu puneți biberonul în gura Dumneavoastră înainte de a-l oferi copilului.
  • Evitați sărutarea nou-născutului pe față și pe mâini, mai ales de către persoane bolnave.
  • Evitați ieșirea cu copilul în locurile publice aglomerate, în special în timpul epidemiilor.

IV. Patologii asociate

1. Inimă Aproximativ 50% dintre copiii cu Sindrom Down se nasc cu defecte cardiace. Defectele minore pot fi compensate cu medicație, însă defectele grave ale sistemului cardiovascular necesită intervenție chirurgicală.
2. Constipație Constipația este frecventă la copiii cu Sindrom Down. Dacă constipația este prezentă de la naștere, sau este severă și persistă în ciuda unor măsuri simple, neapărat consultați medicul.
3. Vederea și auzul Problemele de vedere (ex. strabism, miopie, hiperopie sau cataractă, precum și insuficiența auditivă determină necesitatea examinării periodice de oftalmolog și ORL-ist. În caz contrar, este necesară rezolvarea problemei cu dezvoltarea vorbirii, care va apărea ca urmare a patologiilor auzului și vederii.
4. Glanda tiroidă Cea mai frecventă în rândul persoanelor cu Sindrom Down este hipotiroidismul, o afecțiune cauzată de o lipsă persistentă pe termen lung de hormoni tiroidieni. Hipotiroidismul poate fi compensat cu medicație.
5. Sânge (riscul de cancer este mai mare la persoanele cu Sindrom Down, inclusiv leucemia), instabilitatea gâtului (deși acest lucru este rar, poate fi foarte serios), instruirea la toaletă, boala celiacă, congestie nazală (mai frecvent la bebeluși), apneea în somn (sforăitul sau dificultate de respirație în timpul somnului), infecții ale sistemului respirator (pneumonie, bronșită, laringotraheită, etc.), dinții (erupţia întârziată, cu tulburări de ordine şi cronologie), obezitate, până la o treime dintre persoanele cu Sindromul Down au și alte afecțiuni precum autism, ADHD, depresii sau tulburări obsesiv-compulsive.

V. Drepturile copilului
Legea Republicii Moldova privind drepturile copilului nr. 338-XIII din 15.12.94

 

Surse de ajutor

Instituție/Serviciu/Specialist Date de contact Observații
Serviciul de urgență Tel. 112  
Medic de familie    
Asistentul medical al medicului de familie    
Centrul Genetic de Excelență din Republica Moldova, Institutul Mamei și copilului

 

 Tel. 22 506 415

Adresa: str. Burebista nr. 32

 Determinarea cariotipului și stabilirea exactă a diagnozei
Casa Națională de Asigurări Sociale Tel. 22 257 777

Adresa – conform vizei de reședință

 Depunerea actelor pentru prestații sociale
Consiliul Național pentru Determinarea Dizabilității http://cnddcm.msmps.gov.md/contacte/  
https://md.kompass.com/a/centre-de-reabilitare/   Lista centrelor de reabilitare din Republica Moldova
A. O. Sunshine https://www.facebook.com/groups/172687630051224/ Asociația persoanelor cu Sindrom Down din Republica Moldova

Sfaturi suplimentare

Îngrijirea dinților
 
Tehnica KAI – este o tehnică recomandată de Zahnärztekammer Westfalen-lippe(asociația medicilor stomatologi din Westfalia-Lippe) și Kassenärztliche vereinigung Westfalen-lippe(asocația statutară de asigurări de sănătate din Westfalia-Lippe) și reprezintă: K – suprafețele cu care mestecăm; A – suprafețele din exterior; I – suprafețele din interior. Corectitudinea îngrijirii dinților se recomandă să fie învățată împreună cu copiii sub formă de joc, cu periuțe și pastă de dinți pentru copii.

 

Obişnuirea copilului cu o igienă orală corectă de la cea mai fragedă vârstă îi va influenţa sănătatea pe tot parcursul vieţii. Dinţii încep să erupă în jurul vârstei de şase luni, proces ce continuă până la trei ani. Erupţia dinţilor sensibilizează gingiile sugarilor, ceea ce le face uşor iritabile. Este bine să frecaţi gingiile sugarului cu degetul, cu o linguriţă rece sau cu un inel special (disponibil în farmacii) pe care l-aţi ţinut înainte la congelator. Există şi geluri sau medicamente calmante speciale pentru erupţia dinţilor la sugari. Întrebaţi-l pe medicul dentist sau pediatru despre acestea.

Dacă erupţia dinţilor este asociată cu febră, adresaţi-vă medicului, pentru a elimina posibilitatea dezvoltării unei alte boli. Majoritatea medicilor dentişti recomandă să veniţi cu copilul la cabinetul dentar imediat după erupţia primilor dinţi. Aceasta pentru ca medicul dentist să poată supraveghea creşterea şi dezvoltarea danturii copilului dumneavoastră și să fie supravegheat copilul până la vârsta de şase ani când se spală singur pe pe dinţi

Bibliografie

  1. Ministerul Sănătății al Republicii Moldova, Carnet de dezvoltare a copilului (Agendă pentru familie), aprobat de prin ordinul nr. 1000 din 08.10.2012
  2. Basic Medical Surveillance Essentials for children with Down syndrome DSMIG BEST PRACTICE GUIDANCE –NEONATAL, 2018
  3. Sub redacția – Juliasway, Alăptatul și Sindromul Down, scurt ghid de alăptare a sugarului, 2009
  4. Liana Maria Vislan, Preşedinte al Asociaţiei Langdon Down Oltenia Centrul Educaţional Teodora, Ce este şi cum se manifestă sindromul Down?, revista Practica farmaceutică, Vol. 6, Nr. 1, 2013
  5. Sub redacția – Down Syndrome Medical Interest Group, PCHR for babies who have Down syndrome,Fifth Edition, January 2020
  6. Sub redacția – Associazione italiana persone Down, Foreigners with disabilities in Italy Easy guidance on rights and benefits, BOOK N. 23, 2014
  7. Sub egida – United Nations Moldova, United Nations Human Rights, Office of the High Commissioner, Ghid terminologic pentru mass-media în comunicarea cu și despre grupurile vulnerabile discriminării
  8. Raluca Oancea, Chris van Maanen, Ghid de bune practici pentru o bună interacţiune cu persoanele cu dizabilităţi, 2013
  9. https://touchdown21.info/de/seite/7-ueber-uns.html
  10. https://www.down-kind.de/
  11. https://www.dsmig.org.uk/information-resources/by-topic/
  12. http://www.ds-infocenter.de/html/broschueren.html
  13. https://www.updown.ro/despre-sindromul-down/sfaturi-pentru-parinti/
  14. https://www.down-syndrom.org/
  15. https://u-s.com.ua/poleznaya-informatsiya/sovety-agenstva/item/deti-s-sindromom-dauna-prakticheskie-sovety-roditelyam
  16. https://ckro-shum.schools.by/m/pages/rekomendatsii-roditeljam-vospityvajuschih-rebenka-s-sindromom-dauna